27

 

december 1996

 

Twee weken na mijn laatste biopsie. De dag van de waarheid is aangebroken.

'Het zwaard van Damocles?' vraag ik benauwd.

'Dat is niet zo scherp,' zegt professor A.M.H. Hoogervorst. 'Het is geen kwaadaardige tumor.'

‘Wat dan wel?’ wil ik weten.

'Dat kunnen wij nog niet zeggen, het zou een ontsteking kunnen zijn geweest. Zuster, een voetkous om de zwelling te verminderen. Diclofenac tegen de pijn en ik zie u over zes weken terug.'

Einde verhaal.

Weg professor.

 

Ja… maar… en… als… Waar zijn nou die vragen die ik op mijn briefje heb geschreven en op hem af mocht vuren? In staat van verbijstering blijf ik achter. Waar is nou die menselijkheid hier? vraag ik me af. Waarom zou men niet kunnen bedenken wat voor een spannende, slopende tijd het voor mij is geweest? Waarom is A.M.H. niet wat meer begaan?

Nee: Einde verhaal en wegwezen. Misschien niet interessant meer, wellicht is het spannender om een carcinoom onder handen te krijgen dan een lullige ontsteking!

En dan… wat hebben ze er gruwelijk naast gezeten ondanks alle geavanceerde apparatuur of misschien juist daardoor?

Nee, vanaf de eerste dag bleek het al mis te zijn en alle keren daarna. Wat is dat voor bezoeking geweest? Een lichamelijke en geestelijke beproeving van zestig dagen, exact. Waarom hebben ze geen enkele slag om de arm gehouden of de mogelijkheid dat het ook iets anders had kunnen zijn?

Ik ben opgelucht, zeer zeker, maar ik ben ook woedend. Vooral ben ik razend om het mij aangedane leed. Welk een kwelling. Twee maanden van ontreddering waarbij ik door eigen gezonde intuïtie en verstand geregeld afstand heb kunnen nemen.

Als een vriendin me diezelfde avond opbelt en ik mijn relaas doe, merkt ze op geen enkele blijdschap in mijn stem te horen. Ze heeft gelijk. Nee, ik voel inderdaad geen vreugde, eerder bitterheid.

Een ander zegt: 'Wees blij dat je geen kanker hebt.'

Natuurlijk ben ik daar blij om maar ik heb zelf nooit écht gedacht dat ik het wel had.

Nee, ik heb geen kanker en zelfs geen goedaardige bottumor. Nog steeds vraag ik me bij herhaling af waarom er zo’n ongenuaneerd rampenscenario heeft kunnen plaatsvinden.

De volgende afspraak is gemaakt.

'Het zou inderdaad een botontsteking geweest kunnen zijn,' aldus Professor.

'Mag ik dan nu mijn vele vragen op u afvuren want ik denk dat…'

'Deze mevrouw denkt graag met ons mee,' zegt A.M.H. ten overstaan van zijn assistente.

Eén vraag is brandend: 'Is deze operatie noodzakelijk geweest als de diagnose destijds duidelijk was geweest?'

'Nee niet noodzakelijk, medisch gezien, maar om een juiste diagnose op tafel te krijgen moest dit gebeuren.'

'En zou het dan toch te maken kunnen hebben met die muizenval waar ik twee jaar geleden intrapte?'

'Zou mogelijk kunnen zijn.'

'Heeft u enig idee van een eventuele prognose?'

'Zuster, haalt u even mijn glazen bol?'

Ik ben uitgevraagd en uitgedacht.

EINDE VERHAAL

 

Thuisgekomen schrijf ik een brief naar A.M.H. waarin ik verzoek mij alle medische gegevens te doen toekomen: Operatieverslagen, PA-uitslagen en het verslag van de Commissie van Beentumoren.

Twee weken later vind ik het verslag met bijbehoren bij de post.

 

Zeer Geachte Collega,

Op de commissievergadering werd uw bovengenoemde patiënte besproken.

De radiologische diagnose van de laesie in de distale phalanx van de hallux rechts werd gesteld op een metastase, osteosarcoom of maligne fibreus histiocytoom/fibrosarcoom. Eventueel kan nog gedacht worden aan een osteomyelitis.

De histologische diagnose werd gesteld op een chronisch ontstekingsproces/ osteomyelitis.

De definitieve rapporten zullen wij u zo spoedig mogelijk doen toekomen. Graag blijven wij van het verdere beloop op de hoogte.

Met vriendelijke groet…

 

Einde verhaal… is nog helemaal geen einde verhaal, integendeel het wordt zo langzamerhand het eindeloze verhaal.

Acht maanden na de operatie. Eigenlijk ben ik niet ontevreden met mijn voetfunkties, temeer daar Zijne Hoogheid A.M.H. me heeft beloofd dat het nooit en te nimmer meer zou worden zoals het geweest is en ik nooit meer de vierdaagse zou kunnen lopen. Welnu, daar ben ik niet erg van onder de indruk want dat was ik toch al niet van plan geweest.

Ik loop nog wel steeds met een wandelstok voor ondersteunende diensten. Mijn heup en rug verzieken daar heb ik geen zin in. De stok die ik heb aangeschaft, is een fraaie, gekocht op het Waterlooplein voor nog geen twee tientjes. Gesierd met een mooie koperkleurige roofvogelkop als handvat. De stok heb ikzelf aangepast en gespoten in mijn favoriete kleuren rood en zwart.

Waar ik niet tevreden mee ben, is de zeurende, jankende kiespijnachtige folterende pijn die me het slapen zo goed als onmogelijk maakt en me voornamelijk ’s nachts tot wanhoop drijft.

Als dat nou het enige is, moet mevrouw niet al te moeilijk gaan doen want tegen de pijn heb je pijnstillers en om goed te kunnen slapen bestaan er slaaptabletten, punt uit, overpeinst A.M.H.

Toch doet Hoogervorst bij alle poli-afspraken zijn uiterste best op zijn manier maar niet op de mijne. Het is de communicatiestoornis waar ik steeds tegenaan loop. Technisch gezien stelt hij alles in het werk om me op adequate wijze van dienst te zijn: weer foto’s, scans, bloedonderzoeken, medicijnen en zelfs een nieuwe anamnese maar daar zit ik niet op te wachten. Dan de uiteindelijk pijnpoli maar.

Alles is zo verdomde klinisch. Ik voel me weinig mens in zo’n ziekenhuisgebeuren. Ik zou zo graag eens door willen zeveren over mijn pijnprobleeem: Waar moet het heen hoe zal het gaan waar komt die rotpijn toch vandaan is de vraag die inmiddels retorisch is geworden.

Niemand kan me hier een reëel antwoord op geven. Menige suggestie van verscheidene kanten is gedaan zoals nog steeds een botpijn, onder andere vanwege de operatie, of een verkleving van zenuw- en littekenweefsel, of een ontsteking die nog steeds actief is? De heuse werkelijkheid blijft verborgen in het land der raadselen. Hoogervorst stelt me een langdurige antibioticakuur voor omdat er 'misschien toch nog wel een bacterie in het bot actief zou kunnen zijn.'

Ik weiger. Dat is me te vaag. Bovendien voorzie ik de gevolgen van langdurig antibioticagebruik: mijn hele darmflora naar de filistijnen en dan nog geen resultaat? Neen!

'Mevrouw moet nu niet zo dwars gaan liggen.'

Nee, mevrouw kan gelukkig zelfstandig denken.

Inmiddels blijkt dat mijn osteomyelitis scleroserend is geworden. Dat betekent dat het bot is gaan verharden en woekeren.

Ik besluit zelf op onderzoek uit te gaan in de medische bibliotheek van de VU.

Daar lees ik in diverse vakbladen dat een chronische scleroserende osteomyelitis wordt omschreven als een dichte, zich verhardende botwoekering, met een zich snel ontwikkelend verloop over verscheidene weken. Mijn aandoening wordt beschreven als: not completely understood.

Daar ben ik mooi klaar mee.

Ik lees over toepassingen van bisfosfonaten om de botresorptie te vertragen.

Ik vind dat ik een frisse wind moet laten waaien door het gehele proces en zoek op eigen houtje een andere arts voor een second opinion. Het wordt een rondtocht door Nederland en zo kom ik via via in een ziekenhuis in Nieuwegein terecht. Het contact met de specialist is goed. Ik leg al mijn gekopieerde stukken van de VU en het hele dossier dat ik tijdens mijn ziekteproces heb verzameld op zijn bureau.

Na de stukken gelezen te hebben en mijn foto’s aan zijn collega’s te hebben getoond, gaan weer alle bellen rinkelen en zou er weleens wat anders aan de hand kunnen zijn.

Men denkt aan: Peri Artritis Nordosa (PAN) en Sternocostoclaviculaire Hyperostose (SCCH), Morbus Paget, of nog erger.

Dit keer laat ik me niet intimideren en van de wijs brengen. Toch moet er nog een biopsie aan te pas komen voor ze tot therapie kunnen overgaan om alles uit te sluiten en wel in een ziekenhuis te Leiden. Het uitsluiten van een bacterie is voor mij het belangrijkste. Zij zoeken weer naar iets anders.

Uiteindelijk wordt mijn diagnose: een zeldzame aandoening maar we zullen het voor het gemak de verzamelnaam geven van: chronische scleroserende subperiostale osteomyelitis.

Ik krijg mijn eerste infuus APD. Dit pamidroninezuur, een calciumregulerend middel, zou de de botopbouw en -afbraak in evenwicht moeten brengen want uit mijn bloed blijkt dat de calciumwaarde en alkalische fosfatase (de maat voor een gezonde balans tussen deze twee) sterk verhoogd zijn.

Na een paar dagen koortsig gevoel en behoorlijke spierpijn, als bijwerking van het infuus, wordt mijn botpijn minder en verdwijnt zowaar. Ik blij en denk het ei van Columbus eindelijk gevonden te hebben.

Twee maanden leef ik in een wolk van euforie en daarna komt de pijn in alle hevigheid terug.

Ik word weer teruggestuurd naar Leiden waar ik een weekopname krijg en op een streng calcium- en fosfaatconstant hydroxyprolinebeperkt dieet wordt gezet van dagelijks precies hetzelfde voedsel op de gram nauwkeurig.

Ze willen zien hoe het zit met mijn afbraakproduct van de botstofwisseling en daarbij krijg ik iedere dag een infuus.

Dan stellen ze voor dat dit zich om de drie maanden moet gaan herhalen.

Hier pas ik vriendelijk voor omdat ik een weekopname te belastend vind. Leidens protocol is nou eenmaal zo, het kan niet anders. Dus ga ik weer op zoek.

Uiteindelijk kom ik na een speurtocht terecht in de VU waar ik om de drie maanden poliklinisch in twee uur tijd mijn portie APD via een infuus naar binnenkrijg totdat de bloedwaarden gestabiliseerd zijn.

En nu maar hopen dat het bot niet blijft doorwoekeren en de ontstekingsactiviteit aldaar wat minder wordt. 

Mijn pijnprobleem is nog steeds niet opgelost maar dat is een kwestie van wennen, zeggen ze...