zwaard van damocles

In de herfst van 1996 had het medisch bolwerk mij een botkanker beloofd en dat zouden ze bewijzen ook. Zestig dagen hielden ze me in spanning met uitsluitend dramatische berichtgevingen over gruwelijke operaties, chemokuren en een nabije dood.

Stress en vertwijfeling alom maar ook relativering.

***

4

Mevrouw, wij maken ons ernstig zorgen over wat wij op de foto’s zien. Dit is een bottumor; het kan goedaardig maar ook kwaadaardig zijn...

Herfst 1996

Ik word geconfronteerd met een pijnlijke teen. Ik heb er al weken last van. Hij is dik en klopt. De pijn wordt zo hevig dat er pijnstillers aan te pas moeten komen. Ik kan amper nog lopen. Mijn huisarts adviseert mij een fotootje te laten maken en 'even' langs de orthopeed in het ziekenhuis te gaan. Twee jaar daarvoor was ik met diezelfde teen in een muizenval gelopen en had er ogenschijnlijk een behoorlijke kneuzing aan over gehouden. Ik was de hele affaire eigenlijk allang weer vergeten. Gelukkig heb ik nog nooit wat met ziekenhuizen te maken gehad. Hooguit was ik er voor een bezoekje. Ik ben allergisch voor dat soort instituten.

Mijn goede vriend Olivier gaat met me mee. Hij is lichtelijk autistisch en surrealistisch monumentaal kunstenaar. Hij bezit een hoge intelligentie en is buitengewoon getalenteerd. Zijn inspiratiebron is H.R. Giger. Met zijn punkkapsel en door potlood zwartomrande ogen behoort hij niet bepaald tot de grauwe grijze massa.

We zijn binnengetreden in de wereld van het mogen. Als eerste mag ik een ponsplaatje laten maken. 'Dan mag u nu naar de lift lopen en mag u bij de eerste etage uitstappen.'

Ben ik even blij dat ik dat mag. In mijn naïviteit denk ik aan een incidentele uitspraak van de een of andere zich belangrijkvoelende ziekenhuishotemetoot, niet wetende dat hier de macht van de magcultuur heerst. De secretaresse van de afdeling waar ik me mag melden is al gauw gevonden: 'Dan mag u aan de kapstok uw jas ophangen en mag u gaan zitten.'

'Is dit normaal?' vraag ik Olivier, 'ik heb al zo’n hekel aan moeten maar mogen is ook niet te verteren.'

'Let jij maar es op,' bromt hij.

Na een drie uur lange tocht van: u mag wachten; u mag nu naar de dokter om gezien te worden; u mag nu naar bloedafname; u mag wachten; u mag nu naar de röntgenafdeling voor een fotootje waar ik m’n broek, schoen en sok uit mag trekken en vervolgens weer mag wachten, mag ik terug komen bij de arts. Nogal lacherig van het vele mogen komen we bij de orthopeed binnen.

'Ter lering ende vermaeck’, schertst Olivier plechtig.

Wij kunnen niets ontdekken op de foto’s, gaat u maar terug naar uw huisarts, het zal wel een gewrichtsontsteking zijn, hoor ik hem in gedachten zeggen.

De arts kijkt me met een ernstig gezicht aan en als een donderslag bij heldere hemel vertelt hij iets heel anders:

'Mevrouw, wij maken ons ernstig zorgen over wat wij op de foto’s zien. Dit is een bottumor; die kan goedaardig maar ook kwaadaardig zijn...' en voegt er aan toe: 'Houdt u maar rekening met het laatste...'

Ik kijk achterom over mijn schouder of daar iemand staat tegen wie dat gezegd wordt. Niemand te bekennen. Heb ik het goed verstaan? Ik voel alle grond onder mijn voeten wegzinken en kijk radeloos naar Olivier.

'Daar krijg ik een adrenalineverhoging van,' mompel ik.

Hij knikt begrijpend en de arts laat me de opgelichte foto zien. Inderdaad, je ziet een donkere plek afgetekend op het bot.

'En wat nu?' vraag ik naar de bekende weg. Ik zie het lijk al drijven. Dit zal een gebed zonder end worden.

'Eerst een skeletscan om te zien of de tumor is uitgezaaid. Daarvoor moet u in het Antoni van Leeuwenhoekhuis zijn op de afdeling Nucleaire Geneeskunde.'

Gadverdamme wat klinkt dat allemaal eng en beladen. Moet ik ook nog naar dat kankerinstituut, echt foute boel dus. Ik heb een arts nog nooit zo droef zien kijken.

'En als daar niets uitkomt misschien een biopt,' vervolgt hij zijn zin.

Ik wil niet eigenwijs zijn op dat moment maar kan niet nalaten nog hoopvol te prevelen: 'm’n teen is warm en hij klopt, zou het dan geen ontsteking kunnen zijn?'

Hij kijkt me met een meewarig gezicht aan: 'Nee mevrouw wij denken van niet.'

Verdoofd verlaat ik de spreekkamer. De assistente maakt diverse afspraken en met een handvol papieren verlaat ik het ziekenhuis. Ik zal daar later wel over opbellen als ik alles weer op een rijtje heb. Eerst thuis zien te komen en m’n wonden likken.

Mijn eerste zorg: wat moet ik tegen Isis zeggen. Ze zou in de namiddag langs komen. Zou ik niet beter een slag om m’n arm kunnen houden en nog even niet alles vertellen. Behandel dat kind als een volwassene, joh, zegt mijn alter ego en dicteert: 'jij houdt niets achter!'

Isis die normaliter een groot gevoel voor drama heeft, reageert buiten verwachting … stil. We slaan de armen om elkaar heen. Gezamenlijk moeten we huilen en lachen. Het kan toch niet waar zijn.

De dagen die volgen gaan als in een roes voorbij. Het is een komen en gaan van emoties, relativeren en zwarte humor. Dat is ons wel toevertrouwd. Als een vlijmscherp mes snijdt dan ineens de werkelijkheid erin: Verdomme ik heb een bottumor in m’n grote teen. Hoe is dat nou mogelijk? Met de gedachte aan een ontsteking ga je die dag, denkend kerngezond te zijn, dat instituut voor zieken in, om drie uur later als een bijna dooie, met een blok aan je been, een kankergezwel, er weer uit te komen. Waarom moet dat in godsnaam mij gebeuren. Het grootste deel van de mensheid gaat onbewust met het leven om, maakt zich slechts druk om bankrekeningen, status, macht en prestige en vooral belangrijk zijn. Windt zich op over allerlei futiliteiten en overvoert zichzelf tot barstensvol, niet realiserend dat er slechts één groot goed is: gezondheid. En ik? Nee onmogelijk. Maar de diagnose zegt… Gaan we nou ook nog het slachtoffer spelen? Lazer toch op met je 'arme ik.'

De pijn is bijna niet uit te houden. Een soort vreselijke kiespijn maar dan in je teen. Vooral ’s nachts. De troostprijs ligt op m’n nachtkastje, een pijnstiller waar je, als je hem slikt, maagpijn van krijgt en die als zetpil je anus uitbrandt. Ik die nooit problemen heb met slapen en me doorgaans vol vertrouwen kan overgeven aan de armen van Morpheus moet nu een slaaptabletje nemen om de nacht in rust door te komen. Want één ding is zeer belangrijk: ik wil per se goed slapen, daar zal ik voor zorgen om niet overdag als een labiel figuur de dag door te moeten brengen.

Godverju die vervloekte pijn. Ik heb morfine gekregen voor als de pijn niet te harden is. In het ergste geval ga je roezen en kom je in een veld van suggestieve dromen. Morfine is wat dat betreft net zoiets als een blow: het versterkt je moment van zijn; dus je goed of slecht voelen.

Ze hebben er haast achter gezet. Binnen een paar dagen ga ik naar het kankerhuis voor een skeletscan. Eerst krijg ik een radioactieve vloeistof ingespoten waar ik niet echt blij mee ben vanwege eigenaardige associaties.

De arts die mij de injectie toedient stelt me op m’n gemak: 'U moet veel drinken, want dan kan de vloeistof zich goed verspreiden.'

Op mijn vraag of de uitslag nou werkelijk een week moet duren zoals de chirurg me vertelde, deelt ze me vriendelijk mee dat ze diezelfde middag reeds alles zal gaan bekijken en haar diagnose klaar zal hebben. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd. Ik moet er bovenop en achteraan. Het zal een race tegen de klok worden. Morgen kan het ziekenhuis me al de uitslag geven, jubel ik in stilte. Dan zal blijken dat ze zich vergist hebben. Ik ben geen held maar wel een optimist.

Over twee uur zullen de foto’s worden gemaakt. Eindelijk krijg ik dan de kans om eens ongegeneerd in een invalidenwagentje te zitten. Mijn goede vriend Olivier vergezelt me wederom en zwiert me graag door het Leeuwenhoekhuis. Eerst zullen we buiten een frisse neus halen. We rossen door de tuintjes en de omheiningen rondom het gebouw en gieren het uit van het lachen als we zien dat iedereen ons met veel egards tegemoettreedt. Zie je wel, men kan wel aardig en vriendelijk zijn en de deur voor je open houden en mijn sjaal oppakken die 'per ongeluk' van m’n schoot is gegleden. Vanuit mijn karretje trek ik m’n meest hulpeloze blik: het werkt. Zal dit misschien mijn voorland zijn. Wellicht wordt de rest van mijn leven 'invalidenwagenen?' Ik drink wel twee liter vocht: sappen, thee, bier en als toetje: water.

De scan duurt ongeveer een uur met foto-onderdelen van tien minuten. Achtereenvolgens zie ik het hele skelet stukje bij beetje op de monitor opdoemen. Het is een kwestie van uit- en stilliggen, dus vooral niet bewegen. Op de plaats des oordeels is een lichtende bol te zien, een hotspot genoemd. Mijn hele teen licht op. Ik hou die dag niet meer op met drinken en heb het gevoel iets heel smerigs weg te moeten spoelen.

De volgende dag zal ik de uitslag van de scan krijgen. Ik moet me melden bij de orthopedisch-chirurg. Hier zijn zijn bevindingen. Ik wil het zelf lezen: 

Er wordt een solitaire zeer intense activiteitsvermeerdering gezien in de distale phalaux van de Re-hallux. Elders in het skelet of weke delen geen afwijkingen.

Conclusie: Scintigrafisch beeld passend bij primaire bottumor (osteosarcoom?)

* Er zijn geen uitzaaiingen in het skelet… hoera.

* Het ziet er uit als een zeldzame tumor… m’n vader zaliger heeft altijd al gezegd: 'het is een bijzonder kind en dat is het.'

* Indien er een operatie zou komen, zou dat in een ander ziekenhuis moeten gebeuren, wellicht Leiden... Prettig te weten.

* Bij mijn hoopvolle vraag: 50% kwaad-/goedaardig, moet ik maar niet teveel op goedaardig rekenen. De balans hangt over naar maligne, kwaadaardig dus… vonnis geveld.

* 'Gevolgen?' vraag ik met een brok in mijn keel. Ik zou toch wel op amputatie moeten rekenen… ach, dat kan er ook nog wel bij. Misschien chemokuur, bestraling...

* Er moeten vele afspraken gemaakt worden:

a. Longscan… Waarom een longscan? Omdat 'dit soort tumoren' altijd het eerst via de bloedbaan naar de longen gaan. Uitzaaiing dus. Heb ik verdomme nét m’n uitzaaiing via het skelet doorstaan met goed gevolg, kan die etterbak nog in m’n longen zitten.

b. Screentest… het hemd zal van mijn lijf gevraagd worden.

c. En een MRI. Wat is dat nou weer? Een magnetisch veld foto, waarbij er een dwarsdoorsnede van de teen zal worden gemaakt.

d. Biopsie… een weefselonderzoek… 'Op welke dag?' vraag ik onnozel. Gedurende drie of vier dagen. Wat? Niet poliklinisch! Maar ik wil niet in een ziekenhuis liggen.

Welk briefje bij welke afspraak hoort, weet ik niet meer. Ik heb het hele boeltje in m’n zak gefrommeld. Dat zal ik thuis wel uitzoeken. Ik kan wel janken.

'Heb je `t gehoord Olivier, misschien een amputatie. Als dat gebeurt ga ik ermee koketteren ook,' roep ik obstinaat.

'Dan maak ik voor jou een pracht van een kunstbeen.'

'Eén met toeters en bellen?' grom ik cynisch.

'Zo ge wilt.'

Ik kan hem wel zoenen.

8

 

Half oktober 1996 

Het onderzoek is in volle gang. De screentest heet dat. De assistent trekt een uur uit om van alles te weten te komen en het nodige uit te leggen: Er zal volgende week een botbiopsie worden gedaan van mijn grote teen. Ik heb de keuze tussen een ruggenprik of narcose. Zo langzamerhand neig ik naar het laatste. De flinke meid uithangen hoeft even niet. Het is wel welletjes zo. Geef mij maar een prikje en als ik weer bij ben, is alles achter de rug, denk ik. Een van mijn weinig besluitvaardige momenten, dat bespaart me in ieder geval weer een dilemma.

Vervolgens staat de MRI op het menu. Al m’n sieraden mogen af. Vrij van edele metalen. Bij binnenkomst waan ik me in de disco: ram-pe-tam-pe-tam-pe-tamp.. op de seconde… hoor ik, is dit horror? Een dame, die op Bette Davis lijkt in de filmrol what ever happened to baby Jane, verwelkomt me. Ik mag me gedeeltelijk uitkleden en word vastgebonden op een soort tafel.

'Absoluut stilliggen,' is het devies.

Radio drie staat aan met kwelende Frank Sinatra muziek: Strangers in the night en tussendoor de reclame. Ik word er weeïg van.

Ze sluiten luid de deuren en laten me achter in hun kerker. Via de intercom wordt gemeld: Deze foto duurt zes minuten, wilt u stil blijven liggen?

Vervolgens hoor ik een klopboormachine. Dan gaat mijn gezicht jeuken, mijn handen beginnen te zweten en ik moet nog niezen ook. Wat moet ik daar nou mee, door een enkele beweging kan de foto mislukt zijn.

Na een minuut of twintig van herhaling en uitliggen hoor ik de zware deur open dreunen en komen ze weer: prikje.

'Ik hou niet zo van prikjes, is het gevaarlijk, wat zit erin?' vraag ik hulpeloos.

'Het is absoluut niet gevaarlijk en…'

'Doet u me een lol en zet alstublieft Hilversum drie af.'

'Ja maar, dat is om u af te leiden, de meeste mensen vinden….'

'Dat interesseert me niet. Ik hoef niet afgeleid te worden, ik word hier niet goed van, herrie genoeg aan mijn kop.'

Muziek - wat heet muziek - uit - nu.

Na dit intermezzo giert de contrastvloeistof door mijn aderen en de volgende twintig minuten gaan we weer van: ram-pe-tam-pe-tam-pe-tamp…

Nu zonder Radio drie.

Longscan, twee dagen later. Ik zit echt in de molen. Ik lig weer in een tunnel. Armen omhoog, hoera! inademen - vasthouden - ontspannen. Dertig foto’s of meer.

'Dat staat gelijk aan een wintersportvakantie, qua straling,' vertellen ze me.

Ik heb al nooit van sport, laat staan van wintersport gehouden, maal ik door. Het lijkt me wel genoeg zo.

'Morgenochtend kunt u telefonisch bij de orthopeed de uitslag krijgen, of u wel of geen uitzaaiingen heeft in de longen,' wordt mij beloofd.

Ik, uitzaaiing longen? Nee, zeker niet! Of wel? Ik voel me heen en weer geslingerd in het niemandsland der blinden, waar zelfs eenoog nog geen koning is. Een onbeschrijfelijke angst dringt zich plotseling aan me op, tot in het merg voelbaar. Een gevoel van krachteloosheid blijft over.

Dan komt de innerlijke stem weer aanzetten die zegt geruststellend: Maak jij je nou maar niet zo druk, laat ze daar maar kletsen, luister maar naar je diepe zelf.

De volgende dag hang ik aan de telefoon bij afdeling orthopedie:

10.00 uur: -De uitslag is mij beloofd vandaag, vertel het maar…

- De secretaresse heeft nog geen post binnen gekregen, kunt u later terugbellen?

11.00 uur: - Ik bel voor de uitslag

- De chirurg zit in Leiden, belt u later maar terug.

12.00 uur: - Ik bel voor de uitslag, uitzaaiing.

- De assistent is net ziek naar huis gegaan, we zullen er achteraan gaan, wij zullen ons best doen.

13.00 uur: - Antwoordapparaat: wij zijn nu lunchen, kunt u op een later tijdstip terugbellen… tuut, tuut, tuut…

14.00 uur: - Ik bel voor de uitslag, uitzaaiing longen…

- Het spijt ons, wij weten nog steeds niets, kunt u het later nog eens probe…

14.02 uur: - Het hele huis bij elkaar gevloekt…

14.05 uur: - Ben ik het zat en bel onmiddellijk naar de afdeling van de CTscan en dram naar de radioloog.

- De radiologe die u gisteren heeft behandeld is vrij en u moet toch eigenlijk bij uw behandelend arts zijn.

Het bekende afschuifsysteem is weer in werking. Ik leg nog eens dwingend mijn situatie uit en vertel geen genoegen te nemen met de gang van zaken en er geen vrede mee te hebben om op vrijdagmiddag afgepoeierd te worden. Tot maandag wachten lijkt mij, gezien de afspraak die er gemaakt is, irreëel en om dan een heel weekend met het 'raadsel van de uitzaaiing in de longen rond te lopen' is mensonwaardig.

Ja, dat begrijpt men.

Uiteindelijk, na veel ge-heen-en-weer krijg ik de toezegging teruggebeld te worden en wel: 'binnen tien minuten.'

14.25 uur: - Ik heb de radiologe van gisteren thuis opgebeld en die weet te vertellen, dat er geen uitzaaiing is. Zoals u weet, is dit niet de gangbare manier…

- Dank u hartelijk.

Is het nou zo moeilijk, om dat direct te vertellen?

Wat een feest. Ik mag weer een tijdje langer leven. Het nieuwe jaar zal ik nu wel halen, vermoed ik. Iedere dag is er wel wat te vieren: het leven zelf.

In gedachten ga ik nog eens door de laatste dagen heen. Bij de eerste diagnose stortte mijn wereld in, en nu? Er is eigenlijk niet veel veranderd. Ja, in mijn hoofd en dat maakt alles anders. Soms voel ik me er zelfs boven staan, wat kan me nou eigenlijk gebeuren. Hooguit doodgaan… nou én… over-lijden… Maar ik lijd helemaal niet. Ik heb een heerlijk leven en geniet ervan. Tevens gaat mijn zorg uit naar mijn dierbaren. Het valt me op dat alles wat gebeurt een invloed en uitwerking op mijn omgeving heeft. Men wordt via mijn ziekteproces geconfronteerd met zichzelf en de betrekkelijkheid van leven, gezondheid en dood. Sommigen identificeren zich met mijn proces. Ze zijn meer begaan met zichzelf, dan met mij. Met de mensheid, collectief gezien, heb ik niet zoveel op. Ik vind ze doorgaans zowel dom, slim als geslepen, bovendien hebben ze niet veel geleerd van de geschiedenis. De meesten beschouwen zich als antropocentrisch en beschikken slechts over een schijnuiterlijk, met een imago van verveling en blasézijn.

Een misantroop ben ik niet maar een beetje Übermensch-gevoelens zijn mij niet vreemd. Vandaar dat ik selectief ben en weinigen tot mijn vrienden reken. Ik loop niet graag mee met de ggd (grootste gemene deler). Eigenlijk is doodgaan wel lekker rustig ook. Ik mag toch hopen dat er geen reïncarnatie bestaat want terugkeren op deze wereld, zoals hij nu is, wil ik nimmermeer. Vooralsnog leef ik nog, en hoe.

De volgende dag zal de biopsie plaatsvinden. Ik heb me er helemaal op ingesteld.

Ik word opgebeld en hoor de chirurg zeggen dat hij ervan afziet gezien de precisie van de ingreep en de eventuele operatie daarna. Hij heeft me overgedaan

aan een ander ziekenhuis, een professor die autoriteit is op het gebied van bottumoren. Morgen kan ik langs komen om de foto’s en papieren op te halen. Er is ook direct een afspraak gemaakt bij de betreffende professor. Ik voel me teleurgesteld en weer die rare angst: is het dan zo erg? Er volgt een eindgesprek en het afscheid klinkt definitief. De chirurg vertelt me, na mijn vele gevraag, dat het radiologieverslag van de MRI zijn kwade vermoedens nog eens bevestigt. De gegevens die ter beschikking staan, zullen in ieder geval vast naar de bottumoren commissie gestuurd worden.

Mijn goede vriend Olivier rijdt me in zijn oude Volvo rond. Onderweg besluiten we alle verslagen en paperassen te fotokopiëren, want eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe die foto’s eruit zien. Je ziet een dwarsdoorsnede van de teen en een gedeelte van de voet. Olivier vindt de foto’s prachtig en aangezien we een flinke stapel hebben, besluiten we dat hij er eentje meeneemt.

'Om er ter gelegener tijd een klein kunstwerkje van te maken,' zegt hij.

Dat lijkt me geen slecht idee. We lezen het MRI-verslag door:

Laesie in de distale phalaux van de Re-hallux, met weke delen component. De laesie heeft een uiterst maligne aspect.
De neurovasculaire bundel ligt vrij van het proces. In het gewricht is vocht aanwezig, hetgeen kan duiden op een maligne arthritis.
Beoordelen we de afwijkingen in relatie met de conventionele opname dan kan men differentiaal diagnostisch met name denken aan een:
1. MFH
2. Toch nog een osteosarcoom, alhoewel een osteosarcoom op deze leeftijd zeldzaam is
3. Primair ossaal lymfoom

Zo, dat liegt er niet om. Om het maar simpel te zeggen: ik heb een kwaadaardig gezwel in het bot en in het beenmerg. Ik mag me echter 'gelukkig' prijzen dat er geen ingroei is van tumorcellen in zenuw- en bloedvaten.

12

Eind oktober 1996

Een gedistingeerde heer treedt me met minzame glimlach tegemoet en reikt mij de hand: 'Hoogervorst'. 
Dat is dus mijn professor, deskundige op het gebied van botten en tumoren. Een autoriteit op zijn vakgebied heb ik van een kennis gehoord. Ik heb het niet zo voorzien op chirurgen maar het doet me genoegen te weten dat ik met een vakman te maken heb. Dan zal het in ieder geval geen prutswerk worden, mag ik hopen. Professor A.M.H. Hoogervorst laat mij de foto’s van de MRI zien. Een kwalijke plek, wijst hij vanaf zijn ivoren toren.
Ik heb, zoals gewoonlijk, vele vragen. Maar nee die kunnen nu niet beantwoord worden. Professors tijd is geld. Dat snap ik ook wel. Toch kan ik het niet nalaten nog even angstig te piepen: 'Hoe groot is de kans op goed- of kwaadaardig.'
Hij kijkt me aan alsof ik hem een oneerbaar voorstel heb gedaan. Hoe kan ik nou zo’n domme vraag stellen. Dat kan hij echt niet zeggen maar zijn blik spreekt boekdelen. De kans op goedaardig wordt nu wel heel gering. Maligne dreunt het door mijn kop.
'De biopsie zal uiteindelijk de definitieve uitslag moeten geven,' zegt professor, 'ik wil u deze week nog laten opnemen' en vervolgt: 'Einde verhaal'.
Ze hebben haast. Dit houden we erin: Einde verhaal. Ik zie me al liggen. Net mijn biopsie gehad, zwaar kanker en onmiddellijk daarna mijn been geamputeerd.
Een paar dagen later is het dan zo ver. Ik mag eerst naar de opnameafdeling. Tot mijn schrik krijg ik te horen dat de kamers gemengd zijn. Mannen en vrouwen door elkaar heen. Gadverdamme, daar heb ik nou helemaal geen zin in. Bovendien een aanslag op mijn privacy waar ik zo gesteld op ben. Ik wil niet met andere mensen op een kamer liggen en zeker niet met mannen. Het zal me toch niet gebeuren dat de zaalgesprekken over voetbal gaan. Een hekel heb ik aan sport. Ik wil een eenpersoonskamer en rust, vooral in deze omstandigheden.
De vrijdag van de opname wordt mij duidelijk dat ik de kamer moet delen met een oudere dame van tachtig jaar. Ze heeft net een nieuwe heup gekregen. Op deze leeftijd denk ik nog, waar begin je aan. Mevrouw Egberts is een schatje. Wel een praatgraag die het liefst op een grote zaal wil liggen met andere mensen. 'Als ik teveel praat, moet je het maar zeggen hoor,' zegt ze. Ze schrikt als ik haar vertel dat ik het weekend weer naar huis zal gaan om op zondagavond terug te komen. Ze zal dan twee dagen alleen moeten liggen.
De gehele vrijdag staat in het teken van onderzoeken afgewisseld door wachten. Ellenlange gesprekken met co-assistenten -zij moeten ook leren- en oeverloos wachten. Daarna langs een staf witjassen, ze zeggen veel maar vertellen weinig en alweer wachten. Dan naar de anesthesist om te zeggen of ik een narcose of een ruggenprik wil. Inmiddels weet ik dus op welke kamer ik kom te liggen en hoe het bed werkt. Zondagavond moet ik me melden om 20.00 uur.
De algehele teneur van het weekend dat volgt is rustig, vredig en zelfs vrolijk. Het leven gaat door, dat realiseer ik me uitermate. Hoe creatief ga je daar straks nou mee om, vraag ik me af. In hoeverre laat ik me opfokken door mijn eigen gedachten of door de witte-jassen-maffia. Alles is zo akelig onzeker en duister. Desondanks voel ik me, wonderlijk genoeg, sterk. Uren van goed voelen, vullen de dag. Meer dan anders realiseer ik me dat gezondzijn je grootste rijkdom is. En iedereen maar zeuren over de buitenkant, de uiterlijkheden. Over te dik, te mager, een te grote neus, opgevulde siliconen borsten, weggetrokken rimpels, smalle lippen, strakgetrokken kinnen en de ene verjongingskuur na de andere. Waar gaat het nou om in het leven. Juist ja, leven. Leef dan! Op die duisterste momenten tussen leven en vermeende dood vraag ik me af of ik nog iets wil… Meer? Anders? Nee, het is goed zo. Ik hoop nog vele jaren mee te gaan. Met of zonder kunstpoot, met of zonder wandelstok. Eigenlijk sta je dagelijks aan allerlei gevaarlijke situaties bloot. De dood meldt zich niet na het leven maar tijdens. Nu pas ziet het er voor mij extreem uit. Dat is een feit.
De 'dialoog' wordt intensiever. Ik vraag om transparantie, inzicht en antwoord. Binnen meditatie en concentratie ben ik nog niet zo diep gegaan als nu om de simpele reden dat de noodzaak mij nooit eerder heeft gebracht tot die diepte. Alweer een vreemde verwerkelijking en verwezenlijking. Welk een illusie is toch die zogenaamde reële werkelijkheid.
Mijn teen, de grote boosdoener, is tevens de persoonlijkheid die het sterkst relativeert en soms lijkt te kunnen praten: Rustig jij, je moet je niets aantrekken van alle verslagen en diagnoses, je kunt vertrouwen op je gevoel. Dat gevoel zegt me, dat ze er allemaal naast zitten maar dat durf ik amper te denken, laat staan uit te spreken, het noodlot zou zich eens tegen me keren.
Dan komt dat stukje subpersoonlijkheid, het slachtoffer, binnensluipen. Vooruit dan maar weer: Waarom jij? Waarom heb jij nu per definitie dat blok aan je been. Waarom hangt die enge levensbedreigende situatie jou nou boven je hoofd?
Dan komt de derde van het trio, de subpersoonlijke cynicus om de hoek kijken: Wat kan jou het schelen. Helemaal niet erg om uit die klote wereld te stappen, uit deze idiote maatschappij. Die met oogkleppenop gerichte mensheid om je heen met al hun kortzichtige belangen en stupiditeiten.
Veel zin om uit te gaan heb ik niet, evenmin om mensen te ontmoeten. Op Isis en Olivier na, die me op hun eigen manier steunen, komt er een enkeling langs en neemt een flesje rode wijn mee. Gelukkig geen bloemen. Ik hou niet van die dooie dienders in een vaas, dat weet men. Ik kijk graag naar de bloemen in het veld of zoals nu naar de kaal wordende takken. Ik hou van het najaar. Opvallend is dat in mijn leven de belangrijkste gebeurtenissen zich hebben afgespeeld in de herfst, zowel de hoogte- als dieptepunten. Van verliefdheid en nieuwe liefdes tot scheiding, verlies en dood.
Zal ik het nieuwjaar nog halen? 

16

begin november 1996

Het uur u is aangebroken. Naar de operatiekamer. Het pilletje heeft me wat slaperig gemaakt. Liggend op bed word ik door het ziekenhuis gereden. Mijn voeten zijn ijskoud. Op de operatieafdeling loopt iedereen met blauwe pakken aan, mutsen op en monddoekjes voor. Het is een wereld apart als je het nog nooit eerder hebt gezien. In de operatiekamers staan de slagers al klaar.
'Ik ben de assistentchirurg,' zegt een Dracula-achtige figuur. 'Kunt u zelf op de operatietafel gaan liggen?'

Die is wel lekker warm. Vervolgens komt er een struise, stevige meid naar me toe: 'Ik ben de anesthesie-assistent, u bent toch niet allergisch voor jodium, hè?'

Nu heb ik aan alle artsen en verpleegkundigen rondgebazuind dat ik zeer allergisch voor jodium ben en bovendien staat het met grote letters op mijn status geschreven. Tussen neus en lippen door weet ik dat nog even te stamelen.

'Oh… dan nemen we wat anders… dit doet even pijn.'

Het infuus wordt in mijn hand geramd. Ik zink weg… in een diepte. 

Dantes hel. De verkoeverkamer, de zogenaamde uitslaap- en bijkomkamer, waar mijn inziens rust en stilte zou moeten heersen, ervaar ik als een heksenketel: een chaos van gekte. Het verplegend personeel, verpakt in blauwe kleding, luid pratend, lachend, heen en weer stampend, met en zonder spuitjes, geven mij een reddeloos en radeloos gevoel. Uit een verre diepte ontwaken, volledig gedesoriënteerd, vastgeplakt door zwaarte in bed liggen en ohhhh wat een pijn.

'Ze komen u zo halen, mevrouw.'
Wie… de duivel? Denk ik.
Dan maken vreemde energetische krachten zich van mij meester. Ik lig te trillen en te schudden. Ik hou het niet tegen.
'Zuurstoftekort,' hoor ik roepen.
Even een snuif zuurstof door mijn neus. Wat heb ik een pijn.
'Ze moet morfine hebben,' hoor ik vanaf een andere planeet.
Ik soes weg… Het blijft maar duren… Ik wil nog niet rusten in de oneindige schoot van de duur… Hoe lang lig ik hier? hoe laat is het ? Hoe lang ben ik 'weg' geweest?
Wat graag zou ik nu een geliefde hand op mijn hoofd gevoeld hebben in plaats van de goedbedoelde, voor mij zo grimmige verpleging.
Ineens lig ik op mijn 'eigen' kamer en zie Isis en Olivier zitten in stilte. Hè hè, eindelijk thuis. Even snikken en bijkomen met mijn dierbaren. Ik hoor inmiddels dat de narcose tweeënhalf uur heeft geduurd en er drie biopsies zijn gedaan. Er is geen uitslag.
Weer niet… tot drie keer toe is de a.p. (anatoompatholoog) er bij geweest.
'We moeten tot onze spijt bekennen dat wij het ook niet weten,' heeft de dienstdoende arts tegen Olivier en Isis gezegd.
Wat heeft dit nu weer te betekenen… weer vaagheid… weer onzekerheid. Weer dat wachten, wat bijna niet meer vol te houden is want de diagnose kan nog wel een à twee weken op zich laten wachten. Met negentig procent zekerheid zou er uitslag geweest zijn, heeft professor me beloofd en zou ik nu weten waar ik aan toe was maar de a.p. komt niet tot herkenning, laat A.M.H. weten.
Jesus, drie maal in het bot gestoken. Vandaar die onhoudbare pijn. Er wordt mij persoonlijk nog steeds niets verteld, alles loopt via m’n twee dierbaren. Ik heb de hele dag nog niets gedronken dus ik heb een verschrikkelijke dorst en zeg tegen het leerlingverpleegstertje dat ik iets wil drinken.
'Ja hoor, u mag drinken zoveel u wilt,' is het vrolijke antwoord.
Weet ik veel.
Eerst een glas water… heerlijker dan de fijnste nectar. Dan nog een glas rode vruchtensap door Isis meegenomen.
Nooit van mijn levensdagen heb ik zoveel gekotst en ben ik zo verschrikkelijk ziek als na het drinken van deze twee glazen vocht. Het overgeven blijft uren duren, de antiperistaltische bewegingen houden die dag niet meer op.
'Maar mevrouw, u mag helemaal niet drinken zo pal na de narcose,' vermaant de hoofdverpleegster hoofdschuddend met zorgelijk gezicht.
Waarom wordt dat zo’n wicht dan niet geleerd, vraag ik me af.
Een prikje tegen de misselijkheid dan maar en nog een shotje morfine om het af te leren. Gelukkig zitten Isis en Olivier liefdevol naast me. Ik ben blij dat ze er zijn. Er hoeft niets gezegd te worden. Alleen hun aanwezigheid is al een oase van rust. Dan wordt het toch weleens tijd voor een plas. Dat lukt niet zo snel.
'Er moet geplast worden mevrouw, ik mag u een kathetertje geven als u wilt,' biedt de leerlinge aan met goedbedoelde intentie.
Ik kies voor een langdurige zit op de pot. Dan zeil ik weer weg. Mevrouw Egberts moet een bloedtransfusie hebben. De hele nacht een in- en uitloop van verplegend personeel. Ieder kwartier als ik wakker word, denk ik dat het al ochtend is en voel watten in mijn hoofd. Ik ben in de wolken en mijn oren zitten verstopt alsof de landing van het vliegtuig is ingezet. De tijd duurt maar en duurt maar. Wat heb ik een droge strot. Wat ben ik high. Tussen de bedrijven door realiseer ik me dat je leven wel twaalf keer zo lang duurt op deze manier.
Om zes uur in de ochtend snak ik naar een kopje slappe thee met honing. Dat smaakt. Als het ontbijt erin blijft, zou het infuus eruit mogen. Natuurlijk gaat het infuus eruit!
Diezelfde dag moet ik lopen op de brug en zie hoe de voet belast kan worden. Nu nog op krukken voortbewegen. Ik zie er hoe langer hoe meer invalide uit. Vast een goede oefening voor straks, de amputatie, die me in het vooruitzicht is gesteld. Een troost, Olivier zou een kunstwerk van m’n neppoot maken. Dus ik moet mijn beste beentje voor(t)zetten.
In de namiddag rond klokke vijf zal ik ontslagen worden wegens goed gedrag. Drie uur eerder pak ik reeds mijn biezen. Weg hier uit dit goedbedoelde gezondheidsoord waar je ziek wordt als je het nog niet bent.
Naar huis met de taxi. We zijn weer thuis.

Het valt me op dat mijn eetlust beduidend minder is dan in andere tijden vanwege stress en de bezoeken aan het ziekenhuis. Van medicijngebruik kom je vol te zitten.
Gelukkig heb ik een week zonder afspraken voor de boeg. Geen artsen. Dat creëert weer de nodige rust. Stilte voor de storm raast het door me heen. De spanning en vooral onzekerheid blijft: wachten op het zwaard van Damocles… hoe scherp zal het zijn?…
Iedere dag ga ik in dialoog met mezelf en doe de nodige zelfverzonnen schietgebedjes. Bidden doe ik allang niet meer maar nu wellen de woorden als vanzelf in me op. Mijn hele trukendoos gooi ik open. Alles wat ooit latent lag te sluimeren en te borrelen komt naar buiten. Ik ken mijn eigen krachten niet zo’n energie komt er vrij. Je hoort weleens verhalen over plotselinge genezingen of gezwellen die 'zomaar' verdwijnen. Grote raadselen voor de wetenschap.
Hoe zit dat dan met mij? Datgene wat nog steeds als een ontsteking aanvoelt, blijkt een kwaadaardig tumorgezwel te zijn in mijn bot volgens de witjassen.
Ik kan er ineens toch weer zo boos en opstandig van worden. Heeft mijn lichaam me verraden of zijn die witjassen op hol geslagen? Sinds wanneer weet ik niet meer wat er in mijn lichaam plaatsvindt. Ik ken mezelf toch zo goed, denk ik. Nu zou ineens die geavanceerde apparatuur het beter weten dan ik? Dan komt het relativerende vermogen weer om de hoek kijken: we zullen wel zien.
'Komen de zorgen, komen de plagen,' hoorde ik mijn optimistische moeder altijd zeggen. Toen ik de leeftijd van eenentwintig had bereikt stierf ze aan leukemie. Wat ik daar zo erg aan heb gevonden, is dat ik haar ziekte, pijn en sterven nooit met haar heb kunnen delen. Sterker nog, ze wist niet eens dat ze sterven ging, althans daar spraken we niet over in die tijd. Iedereen wist het, behalve zij.
Na ieder bloedonderzoek en bezoek aan haar specialist kreeg ze te horen: 'Mevrouw, uw bloed is in orde.'
De lymfeklieren in haar nek en onder haar oksels waren opgezet. De gezwellen groeiden met de dag en mijn moeder maar denken dat er niets aan de hand was. Ze werd bestraald en je zag haar van week tot week aftakelen.
Wat ging men in die tijd daar toch hypocriet mee om. De witjassen zwegen in alle talen. We voelden en wisten dat het niet goed was met haar totdat een van mijn ooms en ik naar haar specialist gingen en we hem zowat het mes op de strot zetten. Uiteindelijk werden we ingelicht over de ernst van de ziekte en het kwaadaardige verloop.
Mijn vader was ziende blind en wilde niet wijzer worden dan hij al was. Bovendien zat hij met een zwaar zelfbeklag: mijn vrouw is ziek, arme ik.
Hij moest beschermd worden, vond ik dus hem werd niets verteld.
Mijn moeder die altijd een houding heeft gehad van flink zijn en niet zeuren, heb ik op het laatst van haar leven als een klein vogeltje met vertwijfelende blik in dat grote ziekenhuisbed zien liggen. Dat zijn mijn laatste herinneringen aan haar. Ik heb nooit geweten hoe haar innerlijke beleving is geweest. Nooit geweten wat ze voelde of hoe ze met leven en dood omging. Nooit heb ik hier een antwoord op gekregen. Nooit zal ik het te weten komen. Ze is overleden en ik mag hopen in vrede… haar lijden was over.
In tegenstelling tot toen moet nu iedereen uitgemeten horen wat hij of zij mankeert. En als je het niet weten wil, wordt het je doodgewoon opgedrongen.
'De amerikaanse methode,' heb ik gehoord. Misschien zou wat meer nuance op zijn plaats zijn, ik hou niet van die amerikaanse bullshit.
Ik ontdek dat bij vermoeidheid en pijn mijn zwaarmoedigheid groter wordt en bij goed voelen mijn optimisme groeit. Vooral dat oude vertrouwde zelfvertrouwen komt iedere dag even een ommetje maken en bij me op bezoek. Een welkome kameraad is dat.
Wat is dit voor beproeving? Zou alles gepland en vastgelegd zijn in het leven en is je lot bepaald? Hoe groot is je vrije wil? vraag ik mij af. Als ik dat microkosmosje ben en mij spiegel aan die macrokosmos, de natuur gadesla en alles wat leeft en beweegt zijn gangetje zie gaan: leven - sterven - leven - sterven…. al miljarden jaren… eindeloos…
Waar sta ik dan… Als ik zou sterven, nou en?… wat dan nog?…
Ik wist het niet… ik weet het niet… ik wist het… ik weet het… Ik wikkel me weer in mijn eigen deken van vertrouwen en veiligheid en realiseer me dat twijfel mijn enige zekerheid is.  

20

Pissig word ik weer eens vanwege mijn afhankelijkheidspositie. Ik, die gewend ben altijd mijn eigen zaakjes op te lossen en dat doe wanneer, hoe en waar ik het wil, moet nu zitten afwachten en afhankelijk zijn van artsen en verpleging. Des duivels ben ik.

Ik kan niet meer zo goed uit de voeten en loop inmiddels met krukken en heb amper nog zin om een brief te posten. Aanpassing en inpassing Romijn. Pas op de plaats, spreek ik mezelf toe.

Dan volgt de berusting en de relativering waardoor de dagen daarna weer draaglijk worden. Geen inzinkingen en eigenlijk begin ik weer welgemoed te worden. Oude krachten vieren hoogtij. Ik zou zelfs wel weer eens naar een feestje willen bij wijze van spreken. Wanneer ik ondernemend word, wil het zeggen dat het goed gaat.

Dan komt m’n innerlijke stem: het is goed zo. Dit eigen vertrouwde geluid koester ik, net als mijn teen.

Maar… wat broeit daar toch?

Dan weer die innerlijke geruststelling dwars door alle panieken heen: Blijf kalm, het loopt zoals het lopen moet, maak van je leven een feest zolang het kan en leef je leven alsof het je laatste dag is.

Inderdaad, als het leven voor mij nog kort zou zijn, zou ik dan nog iets moeten of iets willen veranderen? Nee, ik wil niets anders, niets meer, het is uitstekend zoals het is en dat is tevens weer een bevestiging van hetgeen ik allang weet. Hoe totaal heb ik mijn leven geleefd tot op heden? Vol-ledig!

Is sterven dan zo erg?

Wat bindt je toch aan die aarde? Leeftijdsloos trek je door de tijd heen. Tijd, de grote golfbeweging die zo grillig beleefd kan worden op weg naar de eeuwige rust.

Is dat zo erg?

Een week na de biopsies zou professor A.M.H. Hoogervorst mij bellen om me de uitslag mede te delen.

Gespannen wacht ik af.

'Wij, de mensen van de P.A. en ik komen er niet goed uit, op zich is dat gunstig, tot op heden is er nog geen maligniteit aantoonbaar,' spreekt hij.

Er is dus nog steeds niets duidelijk. Nader onderzoek is er nodig. Vooralsnog is er geen definitieve diagnose. Ze hebben niets kwaadaardigs kunnen aantonen. Ze hebben nog een week nodig want er moet iets ingekleurd worden, raast het door mij heen.

'Betekent dat dan uitsluiting van osteosarcoom?' vraag ik alert.

'Dat hoort u mij niet zeggen, het is vrij zeker niet snel groeiend,' houdt hij een slag om zijn arm.

Verder mag ik niets meer vragen wat hem tot antwoorden zou kunnen aanzetten.

'Einde verhaal'

Dat was wat ruimer ademhalen, wel sceptisch blijven maar toch… eh… hè hè. Volgende week zou dan eindelijk de officiële diagnose en mogelijke behandelingswijze komen. Dat betekent weer een nieuwe spanning waarbij volgens mij de grootste druk van de ketel is. De eerste levensbedreiging lijkt voorbij maar daar mag ik me niet al teveel op vastpinnen, aldus A.M.H.

Echt gek opkijken doe ik niet, eigenlijk had ik niets anders verwacht. Vanavond zal ik er met mijn dierbaren champagne doorheen slaan. Iedere dag moet immers gevierd worden. Zeker als het om hoogtepunten gaat.

Toch is dat extreme angstgevoel nagenoeg weg. Zo ook de luttele inzinkingen die de laatste weken nu en dan de kop op hebben gestoken. Herademen is het maar toch alert zijn op dat eventuele addertje onder het gras.

Wat leert deze tijd me nou eigenlijk, vraag ik me geregeld af. Wat zegt dit mij?

Het onderstreept en bevestigt mijn leefwijze hoe ik me als mens voortbeweeg. Met stokken vooralsnog. Geen attitudes geen schijn. Nee, wezenlijke werkelijkheidsbeleving. Hoe ik leef en tot op heden geleefd heb is voor mij de enige ware wijze. Geen spoortje van spijt of verloren kansen.

Zoals het is, is het goed. Uitmuntend: 10+

Dat geeft weer zo’n bevestigend gevoel van vrede en rust. Uiteindelijk zijn we zelf nagenoeg niet in staat om in te grijpen in ons levensproces. Dus weer denk ik voor de zoveelste keer: wat is dan de vrije wil?

Alles staat op de helling. Ik heb geen enkele invloed op hoe het zal lopen en heb het maar te nemen zoals het gaat. Op het moment dat ik me daarvan bewust ben, kan ik me geen buil meer vallen. Kan ik in al m’n paniek als een idioot gaan schuilen of vluchten? Nee, ik moet zorgen dat ik goed slaap, eet en rust eventueel met of zonder een glas wijn. Optimistisch de dag in. De zon schijnt in ieder geval.

Als de emoties komen, laat ik ze maar weer toe. Ik ga visualiseren, concentreren en mediteren in mijn eigen veilige ruimte. Met al mijn kracht omhul ik de aangedane plek. Zit er omheen en erin. Ik spreek de schavuit aan: hé joh, wij toch samen. Dan volgt een arsenaal aan woorden ontsproten uit mijn brein. Mijn geest functioneert op zo’n ogenblik op volle toeren. Daar denk ik niet over na, dat gebeurt vanzelf. Geheel op intuïtie afgaand, volg ik het op de voet. Daarna weer een tijd van rust en ontspanning dat is de rijkdom van dat moment. Een eenmansfeestje waarin de voorzienigheid, of noem het de schepper, een optionele plaats heeft. Als een allesomvattend geheel, overkoepelt het het gebeuren, tastbaar wetend: als ik mijn kleine universumpje ben, kan ik mijn energie sturen.

Gedachten zijn krachten heb ik ooit iemand horen zeggen.

Normaliter zou ik er niet zo snel toe overgaan maar nu trek ik pentagrammen, magische cirkels en yod-mantels om me heen. Alles ter bescherming in de mooist gekozen kleuren. Mijn houding en wezen neigen naar: ach, we zien wel.

De omgeving leeft op haar manier met me mee. Daar wordt gebeden, kaarsen gebrand, heilige missen opgedragen, kaarten en brieven gestuurd en belangstellende telefoontjes gepleegd.

Gelukkig krijg ik geen bloemen. Zo’n attentie waar een ander "wat prachtig" opzegt, is voor mij een ramp. Met alle goede intentie neemt het bezoek voor de gastvrouw een blommetje mee. Vervolgens moeten de stelen gekortwiekt worden. Als je met rozen te maken hebt, moet je de doornen eraf halen en mag je je gelukkig prijzen als je dan niet je handen openhaalt. Voorts moet je een geschikte vaas zoeken. Het volgend probleem dient zich aan als je er geen in huis hebt. Dan een juiste plek zien te vinden waar je er dagelijks in volle teugen van kunt genieten. Vervolgens begint het na enige dagen te stinken in de kamer. Je vraagt je af waar die bedorven geur vandaan komt. Juist ja, de vaas met bloemen. Eigenlijk had hij verschoond moeten worden, helemaal vergeten. Dus de inmiddels verwelkte, stinkende bloemen worden weggegooid. Met het nodige gelek belanden de dooie dienders in de vuilnisbak, die gelijk overvol is zodat hij geleegd moet worden in de container in verband met ondraaglijke stank in de keuken.

Neen, voor mij geen bloemen.

Als champagne bruist het van binnen. Kracht geeft macht. Een algeheel gevoel van laconisme, stoïcisme en zalige onverschilligheid.

'Ik hou van buitenissigheden,' zeg ik tegen Olivier.

'Ge krijgt zoals ge het hebben wilt,' beaamt hij met een glimlach.

Tot ik het weer zat ben. M’n ondernemingslust is geheel verdwenen, m’n energie zomaar weg. Ik heb nergens zin in en zie overal tegenop. Het minste of geringste is me teveel. Ik begin er zo genoeg van te krijgen.

Rond twee uur ’s nachts moet ik m’n bed uit, pijnstiller of niet, slaappil of niet. M’n teen en eigenlijk de gehele voet voelt stijf en strak aan. Dan ga ik maar weer een half uur door de kamer banjeren. IJsberen van achter naar voren en vice versa. Er zit een forse pijn in mijn voet, een druk, een trek, die zich door mijn hele been verspreidt.

Na die drie biopsies is het er niet beter op geworden. Ik zou wel een gaatje in mijn teenholte willen maken opdat het vocht eruit zou kunnen lopen. Ik ben zo godver- godver- godvermoe. Dat is ongekend. Ik voel me lichamelijk gesloopt. Mijn vitaliteit? Op!

Sinds enige dagen heeft een griepgevoel zich aangemeld. Een verstopte, prikkelende neus en een druk achter m’n ogen die vast blijft zitten. Niezen gaat ook niet meer. Als ik moet niezen, adem ik al heerlijk in wachtend op de hatsjoe van de climax maar dan gaat het net niet door. Zeer frustrerend alsof het veelbelovende orgasme in je neus blijft hangen om er nooit meer uit te komen.

De volgende dag moet ik naar A.M.H. die veertien dagen na mijn biopsie dan eindelijk het verlossende woord zal spreken.

Ik heb al enig idee wat er zal gaan komen: Mevrouw, we kunnen nog steeds niets vinden. Er zal nader onderzoek moeten worden uitgevoerd om de aard van de tumor te bepalen. U moet nu niet teveel vragen… Einde verhaal.

Die nacht val ik direct in slaap. Ik lig op mijn linker zij en schiet een half uur later wakker, recht overeind en volledig gedesoriënteerd en verstikt. Ik ben m’n pil vergeten in te nemen en het is te laat. Te laat voor wat?

Zweten, paniek en tranen. Als ik me gewaar word en bij ben, ga ik weer liggen.

Nu gebeurt er iets nieuws. Ik lig op mijn buik en al in slaap zijnde, ben ik getuige van hoe het proces zich ontwikkelt. Ik kan niet meer stoppen. Het lijkt net, het voelt alsof zich steeds iets ritmisch samentrekt in m’n hersens en ben bang dat ik in coma zal raken waar ik niet meer uit kan komen, al toeschouwend. Het is een vreemd prikkelend gevoel in m’n hoofd, weet niet meer of ik wel of niet slaap en hou het proces nauwlettend in de gaten. Het suist, het gonst… ik drijf weg… vechtend voor mijn leven.

Nog diezelfde nacht droom ik uitsluitend over ledematen en ziekenhuizen. Wat zal er straks boven mijn hoofd hangen?

Isis staat op het antwoordapparaat midden in de nacht om me nog eens flink wat kracht en sterkte te wensen. Toch nog een opkikker.

Half elf wordt tegen half twaalf want het spreekuur van professor Hoogervorst loopt uit. Je wordt van alle kanten op de proef gesteld, ook je geduld.

'Mevrouw, we hebben nog steeds geen maligniteit kunnen aantonen. Ik wil u nog deze week opgenomen hebben, met spoed, voor een operatie waarbij ikzelf de teen openmaak en naar het bot ga. Ik vermoed dat ik met drie biopten wel in de buurt ben geweest maar niet erin. Bij dit open biopt onderzoekt de patholoog ter plekke het aangedane bot en zo nodig, indien goedaardig, schraap ik het bot schoon en bij maligniteit is er een vervolgoperatie met een eventuele amputatie,' spreekt A.M.H.

Verdorie, ze moeten en zullen wat vinden…

'Maar zou het toch niet een ontsteking kunnen zijn?' probeer ik nog eens met een hoopvol gezicht.

'Zuster, wilt u mij even mijn kristallen bol geven?' is zijn, door mij niet gewaardeerde, grapje.

'Dus…'

'Mevrouw, u moet niet zoveel vragen, want ik kan u nu geen antwoord geven. Zuster, wilt u even met mevrouw meelopen naar de balie?'

'Einde verhaal.'

Nee, nergens geeft hij antwoord op, het zal voor hem waarschijnlijk ook een raadsel zijn. Wat is zo’n botspecialist toch bot. Heeft hij dan helemaal geen idee in wat voor situatie ik me bevind? Waar kan ik terecht met m’n lijstje vragen. Wie kan mij in godsnaam een adequaat antwoord geven? Bij iedere vraag kletst men toch maar uit z’n nek en A.M.H. zegt gewoon niks. Menselijkheid is ze vreemd in dit instituut.

En weer vraag ik mij voor de zoveelste keer af: wat zit er nou in die teen. Welk addertje zit er nog onder het gras of is het een schaap in wolfskleren. Ziet het er alleen aan de buitenkant via de foto’s zo grillig uit. Waarom wordt er met mij niet over de eventuele goedaardige mogelijkheden gesproken?

Nee, het is en blijft zwartgallig. Nog steeds heb ik mijn twijfels, nog steeds andere gedachten, andere gevoelens. Ik sta er alleen in want zij willen nog steeds iets anders beweren. Zij zullen en moeten het aantonen of het uitsluiten.

Moet ik nou lachen of huilen. Moet ik blij of bedroefd zijn? Ik voel helemaal niets meer en ben moe en murw.

Het zijn nu al veertig dagen van beproeving net als Jezus in de woestijn. Na veertig dagen wil ik toch eindelijk het verlossende woord weleens horen. Nee dus… nog niet. Ik vind veertig wel een mooi symbolisch getal, de ultieme afsluiting zou het me lijken.

Ik voel me emotieloos en volkomen leeg.

Maar gelukkig komen diezelfde avond mijn intimi langs. De Torre del Gall staat koud en dit heerlijke vocht gaan we achterover slaan.

De levensbedreiging kan ook nog bestaan uit een verkeerd prikken waarbij de tumor zich per ongeluk zou kunnen verspreiden via de bloedbaan. Ook dit schijnt niet ondenkbaar. Nu moet ik wel vertrouwen op het vakmanschap van mijn professor en dan wetende dat ik niet zo gauw vertrouw…

Het leven gaat gewoon door. Hoera!

Feestje.

Ieder moment kan ik opgeroepen worden voor de slachtbank. 

24

Eind november 1996

Het is alweer zondagavond en ik ga voor de tweede keer naar het ziekenhuis. Nu voor een open biopsie. Ik ben net gearriveerd. Morgenochtend om acht uur zal ik als eerste geopereerd worden. Ik hoop niet dat het een maandagochtendproduct zal worden maar heb wel gelukkig een eenpersoonskamer. Dat geeft me een rustig gevoel.

Twee dagen eerder, op vrijdag, werd ik weer opgenomen en het weekend naar huis gestuurd. Een herhaling van enkele weken geleden. Het circus begint opnieuw. Een onzinnige hoeveelheid formaliteiten die de hele dag duurt.

Een co-assistent die weer dezelfde vragen stelt als toen, zij moeten toch ook leren, ontfermt zich over mij. Lang wachten, bloed laten prikken en een gesprekje met de anesthesist over narcose. Ik ben nog op tijd, hij wil net zijn kamer verlaten en doet het licht al uit.

Dan weer langs het team van artsen dat me niets meer te melden heeft dan enige uit hun hoofd geleerde nonsens over eventuele hypotheses en zwarte scenario’s die me alleen maar opfokken. Weer wordt het lijstje afgewerkt met allerlei prietpraat en oninteressantigheden.

Ik kom met allerlei paradoxen, mogelijkheden en opties, in de stille hoop dat maar één persoon zou kunnen zeggen dat het misschien wel mee zou vallen. Nee, niets van dat alles. Hun medische mening geldt en dat belooft niet veel goeds.

En zo word ik weer in het diepe gegooid. Kop op, kindje, doorademen en doorzwemmen.

Ik zie me weer ploeteren in het zwembad. Wat had ik daar toch een hekel aan.

Schoolzwemmen heette dat. Het chloorwater waar ik, zoals later bleek, allergisch voor was, tastte mijn slijmvliezen aan. Als kinderen stonden we daar als bibberhondjes met roodomrande ogen, blauwe lippen van de kou en klappertandend te wachten tot je in het diepe moest springen.

Een, twee, drie… na twee slagen zonk ik als een baksteen. Ik wilde en kon de zwemslag niet te pakken krijgen. De badmeester razend: Aan de hengel jij!

En daar ging ik, spartelend als een vis, voor het oog van al mijn klasgenoten.

Ik had zwemmen altijd verschrikkelijk gevonden totdat Liesje, mijn vriendinnetje die allerlei zwemdiploma’s had, me uitnodigde het nog eens te proberen. Ze deed helemaal niets maar gaf me in het diepe het vertrouwen dat ze er was. In één keer zwom ik weg.

Dat diepe in het ziekenhuis geeft geen enkele steun of relativering, ook geen vertrouwen. Ik moet het alleen doen.

Mijn voet is nu erg stijf. Ik kan hem nog amper buigen of strekken en ontzie hem hoe langer hoe meer. Door de gehele ambivalente toestand van gevoelens en realiteiten ben ik flink heen en weer geslingerd. Daarom wil ik niet meer dat m’n voet nog aangeraakt of gemasseerd wordt. Ik heb het gevoel dat er met een moker op m’n incasseringsvermogen is gebeukt. De pijn is nog steeds aan verandering onderhevig: drukkend, trekkend, jankend en veroorzaakt een algehele rusteloosheid waardoor ik mijn voet niet meer stil kan houden.

In het ziekenhuis krijg ik steeds hetzelfde gevoel: overgeleverd aan de heidenen te zijn. De inbreuk op m’n zelfstandigheid is een aanslag op m’n gevoel van autonomie. Nog steeds zijn teen en ik dagelijks in dialoog. We hebben contact en ik fluister in het verborgene over verschrompeling en inkrimping van het gezwel of over andere dingen zoals ontstekingen die daar niet horen, zeker als ze kwaadaardig zouden zijn.

Ik durf niet meer hardop uit te spreken dat het van voorbijgaande onschuldige aard is. Je moet het lot niet tarten, vind ik.

De meditatie is intens. Teen glimlacht slechts terug.

Ik magnetiseer en vind dat ik alles zelf moet doen. Niemand aan m’n lijf.

Wat dat betreft zal dit deel mijn eigen aandeel zijn. Hoogervorst zijn chirurgisch werk en ik het mijne, meer niet. Geen hulp van buitenaf.

Dat voelt goed en geeft de nodige lange adem. Het toch steeds weer grote, onverwoestbare zelfvertrouwen, hoe zwart het beeld er ook uit mag zien, houdt mij overeind. De volle maan licht me die nacht bij.

Maandagochtend, acht uur.

Het blauwe operatiejasje is een ingewikkeld ding. Je zou er eigenlijk een gebruiksaanwijzing bij aangereikt moeten krijgen. Steevast heb ik het achterstevoren en gelukkig nog net niet ondersteboven aan. De drukkers behoren van achteren te zitten, begrijp ik later.

Het bekende pilletje heeft me alweer wat doezelig gemaakt. Het gaat allemaal vrij snel.

Een herhaling van handelingen vindt plaats. De operatietafel is nu lang zo warm niet als de vorige keer. Ik zeg nog even, voordat ik in het duistere onbewuste zal wegglijden: 'M’n réchter teen, hoor.'

Van de week heb ik op de valreep het lugubere verhaal gehoord van een kennis wiens buurvrouw naar het ziekenhuis ging voor een kunstknie. Zij koos voor een ruggenprik. Dus, bij kennis zijnde, zag ze op de operatietafel liggend en op de monitor meekijkend dat er op het moment van de ingreep aan de verkeerde knie werd gemorreld. Gelukkig kon ze zelf handelend optreden.

Dit soort verhalen verontrusten mij. Maar ik heb wel enige fiducie in mijn professor. De man oogt gedegen en een beetje vertrouwen zal ik wel moeten hebben. Er is geen andere keuze.

Ik kan moeilijk uit de narcose komen. De pijn is nog gruwelijker dan de vorige keer. Alweer heb ik een shotje morfine en een snuif zuurstof te pakken.

Totdat ik opeens op m’n eigen kamer lig. Daar zitten Isis en Olivier.

We zijn weer thuis, schiet het door me heen.

Ik ben toch zo buitengewoon gelukkig met mijn eenpersoons kamer, zo’n heerlijke privacy. Een niet-flatteuze fanfare van flatulentie, knetteren, kotsen boeren en plassen vindt plaats. Niemand hoort het, wat een zaligheid. En geen geouwehoer aan je hoofd, wat een verrukking.

De dag van waak en dommel roes ik door.

Versmelting in de eenheid van het moment. Even een volledige stilte. Een duisternis die niet geheel duister is. Mijn hartslag daalt. Ik hou m’n adem in, nog even .. nog even .. verwondering, bevrijding, het maakt niets uit, het is onbenoembaar. Er is niets, er is alles, ik blijf, ik ga. Opgaan-in-het-nu … rust.

Als ik m’n ogen open, zie ik m’n geliefde gezichten weer. De pijn wordt steeds weggedrongen door de morfine en ik glijd weg en keer vervolgens weer terug op aarde.

Op m’n weinig heldere momenten vraag ik diverse keren aan het verplegend personeel wanneer de diagnose nou eens zal komen. Ze hebben het me beloofd: onmiddellijk na de operatie.

Eindelijk in de namiddag komt de assistentarts me vertellen dat professor helaas is weggeroepen voor een spoedoperatie. Hij komt dus even zeggen dat er nog geen officiële diagnose is maar dat hij wel weet dat er een luikje in mijn bot is gemaakt en een stuk botweefsel is weggehaald.

Is er dan niks schoongekrabd? Dat betekent dat het er wel heel beroerd moet hebben uitgezien. Gauw dichtgooien die boel. Dat betekent dan… dus…toch...

Dan komt hij ook nog met allerlei speculaties aanzetten over maligniteiten. Er zouden eerst bestralingen en chemokuren moeten plaatsvinden alvorens er een operatie zou komen. En vervolgens schetst hij weer het rampenscenario van de amputatie: een kunstvoet of misschien een bottransplantatie.

Met een meelevend gezicht loopt hij, me sterkte wensend, mijn kamer uit.

Dan stort m’n wereld werkelijk in.

Ik ben niet meer tot bedaren te krijgen en kan en wil niet meer. Ik ben suf, stoned, moe en uitgeput en lijd nu echt allerlei soorten pijn en voel me van binnen en buiten gesloopt.

Mijn dierbaren lijden met mij mee.

Nog steeds geen zekerheid. Nog steeds wachten.

Waarom komt Hoogervorst zelf nou niet vertellen wat er echt is gebeurd. Wie kan me dat beter uitleggen dan hij.

's Nachts in een waak-slaap-doezel wegzinkend met diverse keren braken, is mijn bloeddruk gedaald tot 50-105. Ik voel me ziek tot op het bot en heb koorts.

Diezelfde ochtend staat voor dag en dauw de verpleging aan mijn bed. Zodra ik niet meer kots, mag het infuus eruit. Daar ben ik blij om want ik vind het best eng. Vooral als het infuus leeg is en het bloed vanuit mijn hand gaat teruglopen in de naald. Ik ben argwanend en controleer ieder spuitje en pilletje… Je hoort van die rare verhalen…

Kort daarop komt het artsenteam langs op hun ochtendronde. Ik ben zeer geëmotioneerd, maak een hoop stennis en laat weten dat ik door onzekerheden heen en weer geslingerd het einde nabij ben en er onmiddellijk bij de professor geïnformeerd moet worden over de werkelijke gang van zaken.

Hoogervorst wordt nu meteen gebeld en nog geen vijf minuten later deelt een andere assistentarts me mede dat A.M.H. hem net persoonlijk heeft verteld dat het bot wél is schoongekrabd.

Dat is verdomme een heel ander verhaal dan gisteravond. Maar waarom dan al die tegenstrijdigheden?

Dat zou betekenen dat bij niet-maligne de laatste fase is ingetreden.

Professor A.M.H. Hoogervorst zal vanavond in hoogsteigen persoon langskomen om te zeggen hoe het nou werkelijk is gegaan, zo wordt mij beloofd.

Wat moet ik toch steeds weer assertief en mondig zijn.

Eindelijk zou dan het verlossende woord gesproken worden.

A.M.H. schrijdt binnen, op de voet gevolgd door de assistentarts die me gisteravond zo de stuipen op het lijf heeft gejaagd en er wat schutterig met een rooie kop bij staat.

'Ja, de assistent heeft het niet helemaal goed begrepen en het is wat verkeerd overgekomen,' zegt A.M.H. met een verontschuldigende innemende glimlach. 'Ik heb een luikje in het bot gemaakt en daar ben ik een brokkelig/korrelig weefsel tegengekomen en dat ziet er op zich niet ongunstig uit. Een kwaadaardige bottumor ziet er doorgaans snotterig uit.'

En voordat ik mijn mond kan opentrekken, heeft Hoogervorst hem alweer gesnoerd: 'U moet me echter nu nergens op vast leggen. We moeten een slag om de arm houden,' voegt hij er voorzichtig aan toe.

Maar toch, dat klinkt alweer heel wat geruststellender.

'Wat zou het dan kunnen zijn?' probeer ik nog.

'Misschien een reuscel? En verder mag u niets meer vragen. Als de diagnose definitief voor me op tafel ligt, mag u alle vragen op me afvuren,’ glimlacht hij me mild toe.

'Einde verhaal.'

Morgen zal ik een spalk om m’n teen krijgen om hem in de strekstand te krijgen.

Eind van de week naar huis.

Beste teen, je ziet er uit als een walnoot. Zal je dan toch een schaap in wolfskleren zijn?   

'We zijn allemaal maar mensen,' is volgens mij les één die men leert op een opleiding in de gezondheidszorg. Een vrijbrief om fouten te maken. Niemand legt de verantwoordelijkheid bij zichzelf.

Ik hoor niemand zeggen na de zoveelste blunder: wat stom zeg dat ik...

Nee, alles plaatst men buiten zichzelf en schuift men af op de ander. Wat mij opvalt in dit ziekenhuiswezen is dat iedereen zijn of haar eigengereide gangetje gaat. Zonder overleg met de ander klooit men maar een eind aan.

Let wel, dat geldt natuurlijk niet voor iedereen. Generaliserende uitspraken wil ik niet doen. Wel word ik geconfronteerd met de onderlinge disharmonie, het niet verstaan van elkaar binnen zo’n groot lichaam. De standen en misstanden binnen de hiërarchie, de pikorde: Ik ben de baas! Jij luistert naar mij! Jij doet wat ik zeg!

Ik heb mijn favoriete verpleegkundigen. Dat zijn vooral diegenen die aanspreekbaar zijn op het reilen en zeilen van het imperium en daarbinnen hun eigen verantwoordelijkheid nemen.

Vandaag wil de fysiotherapeute mij al direct belastend laten lopen op krukken. Ikzelf heb het gevoel dat dat voorlopig nog niet aan de orde is. Temeer daar A.M.H mij de vorige avond nog heeft verteld dat ik slechts aantippend mag belasten. In mijn belevingswereld betekent dat dus niet staan, laat staan lopen. Nadat ik haar dat heb uitgelegd, dramt ze gelukkig niet door en vraagt nog eens na bij Hoogervorst en beaamt dat A.M.H heeft gesproken zoals ik heb gezegd.

Ze hebben haar dat niet duidelijk verteld. Waar ligt de schuldvraag? Iedereen wast zijn handen in onschuld..

Het is weer tijd voor een röntgenfotootje. Inmiddels begin ik er al behoorlijk lol in te krijgen om me in een invalidenwagentje te hijsen en op eigen kracht, via de lift, van de ene afdeling naar de andere te rollen. Na de foto moet ik naar de gipskamer waar een spalk om mijn teen en voet wordt gelegd. Ik heb dat nog nooit eerder gezien, laat staan meegemaakt. Een ingenieus systeem. Een of ander soort hard piepschuim gaat in de hete stoom en na enige minuten is het zo flexibel dat je het bij wijze van spreken kunt kneden. Uit de hete stoom komend, wordt het bekleed met een zacht soort wattenstof en dat wordt warm gemodelleerd om de voet. Dat vind ik nou eens een leuk uitstapje tussen de bedrijven door.

Als de spalk in de goede positie staat, dus kaarsrecht om de teen in de gestrekte stand te krijgen, vindt afkoeling plaats en is het materiaal gehard. Een verband er omheen gewikkeld maakt dat de teen voorlopig tot een rechte stand is gedwongen.

Ik ben nog wel steeds duizelig en moe. Mijn ijzergehalte (hb-waarde) schijnt te laag en mijn bloeddruk wil niet erg omhoog. Al met al een duidelijke reden voor genoemde klachten. Ik krijg een pilletje staal. Trek in eten krijg je daar niet van. Integendeel, ik word bijgevoerd met zuurdesembrood, waarop biologische kaas en lekkere sapjes, door het thuisfront.

’s Nachts word ik met een razende pijn wakker, de teen voelt afgekneld en ik weet me bijna geen raad. De ellende zit voornamelijk in de holte achter het gewricht. De dienstdoende verpleger raadt mij een pijnstiller aan.

'Nee,' zeg ik, 'de spalk moet eraf.'

'Dat mag niet want dat staat niet in het rapport.'

'Kan me niet schelen wat er in het rapport staat, spalk eraf, graag.'

'Nee, mag niet mevrouw, U mag een pijnstiller nemen.'

'Dan doe ik het zelf.'

Weldra kan ik de teen weer licht buigen en wat is dat een verademing. Met een zucht van verlichting val ik in slaap. Zonder spalk.

De dagen gaan wonderlijk snel. Ieder moment gaat de deur van mijn ziekenhuiskamer open hoewel ze mijn privacy respecteren: klop… klop… klop…

Er zijn verpleegkundigen bij die mijn voorkeur hebben. Vooral diegenen die wat verder kijken dan hun neus lang is en in staat zijn om lateraal te denken.

Mijn raam staat open en de airconditioning en verwarming uit. Ik heb een dubbel dek met lekkere flanellen lakens op mijn bed en er hangt een frisse geur van eucalyptusolie. De verpleging komt geregeld even een frisse neus halen. Ze klagen zelf over benauwdheid en bijna ondraaglijke hitte in dit instituut. Ikzelf heb het idee dat ik het hele ziekenhuis buiten de deur hou en heb het daardoor best naar mijn zin. Het zou slechter hebben gekund.

Geregeld erger ik mij aan die nufjes van verpleegsters met hun wijsneuzigheid: Dan mag u even het verband oprollen.

Dan neig ik om het verband per ongeluk op de grond te laten vallen onder het motto: Hè, wat jammer nou, u mag het even voor mij oprapen.

Vele boeken en geschriften hebben een uitverkoren beginregel.

Een ouderwets kookboek: men neme een ei…

Het sprookje: er was eens…

Dekaloog: ik ben de Heer uw God, Gij zult…

Tao teh king: Tao dat gezegd kan worden is niet het enig Tao…

Wet van Thelema: do what thou wilt...

Bijbel: in het begin schiep God hemel en aarde…

Regel één van de gezondheidszorg is zonder meer: dan mag U nu…

Wat dat betreft had het mensdom met wat meer originaliteit en denkend, scheppend vermogen uitgerust mogen zijn.

Vinger aan de pols is zich dubbelzinnig aan het opdringen.

Als je niet assertief bent dan ga je hier dood. Niet door je ziekte maar door de grove blunders die er gemaakt worden. Ik zie allerlei stupiditeiten en stompzinnigheden gebeuren. Beloftes, vervolgens vergeetachtigheden en dan als antwoord: We zijn allemaal maar mensen en geen computers. Waar gehakt wordt vallen spaanders.

De dienstdoende arts heeft gezegd dat ik een andere spalk zal krijgen. De volgende is er een met schuimrubber en klittenband. Deze krijg ik in bruikleen van het ziekenhuis.

De oude spalk gaat mee naar huis. Lekker om mijn voet en teen in te laten rusten en voor later als relikwie in mijn rariteitenkabinet.

De dag van naar huis gaan is aangebroken. De misselijkmakende drie-maal-per-dag ijzertabletjes worden ingeruild, op mijn verzoek, tot eenmaal-per-dag, met een vierentwintig uur afgifte van hetzelfde soort.

De afspraak om terug te komen en de diagnose te horen, zal over elf dagen plaatsvinden. Omdat ik toevallig meekijk, zie ik dat de afspraak een maand later wordt gepland. Per ongeluk. Als je toch niet oplet.

Zal het dan ten slotte plaatsvinden. De echte einddiagnose op tafel. Ik mag het hopen.

Olivier staat met zijn oude Volvo voor het ziekenhuis en Isis ondersteunt me er naar toe.

Thuisgekomen zou ik blij moeten zijn maar een algeheel gevoel van labiliteit overspoelt me. Om de haverklap huilbuien en bij het minste geringste aangeslagen. De telefoon staat roodgloeiend. Ik word overladen met belangstelling. Absoluut hartverwarmend. De dagen die volgen zijn rustig.

De diagnose ligt nog steeds om de hoek op de loer maar daar maak ik me wonderlijk genoeg niet druk om. Ik vind het wel welletjes zo.

Inmiddels heb ik het nodige achter m’n kiezen daarom deert het me niet meer wat er in het verschiet zou kunnen liggen. Rustig doorleven en genieten van de dag die er is. Straks is er misschien nog reden genoeg om me druk te maken. Nu is dat niet aan de orde.

Mocht het allemaal meevallen dan staat de stress van de afgelopen tijd niet meer in verhouding met de opluchting van straks. En zo niet, dan zal het allemaal weer opnieuw zwaar te verduren zijn. De berichtgevingen zijn alweer zo dubbel en tegenstrijdig geweest dat ik me niet meer op glad ijs wil wagen.

De tijd tussen operatie en diagnose verloopt rustig. Langzaamaan op de been. Krukkend door het huis. Aantippend belasten.

Het is echter nog steeds feest en... tijd voor champagne. 

27

 

december 1996

 

Twee weken na mijn laatste biopsie. De dag van de waarheid is aangebroken.

'Het zwaard van Damocles?' vraag ik benauwd.

'Dat is niet zo scherp,' zegt professor A.M.H. Hoogervorst. 'Het is geen kwaadaardige tumor.'

‘Wat dan wel?’ wil ik weten.

'Dat kunnen wij nog niet zeggen, het zou een ontsteking kunnen zijn geweest. Zuster, een voetkous om de zwelling te verminderen. Diclofenac tegen de pijn en ik zie u over zes weken terug.'

Einde verhaal.

Weg professor.

 

Ja… maar… en… als… Waar zijn nou die vragen die ik op mijn briefje heb geschreven en op hem af mocht vuren? In staat van verbijstering blijf ik achter. Waar is nou die menselijkheid hier? vraag ik me af. Waarom zou men niet kunnen bedenken wat voor een spannende, slopende tijd het voor mij is geweest? Waarom is A.M.H. niet wat meer begaan?

Nee: Einde verhaal en wegwezen. Misschien niet interessant meer, wellicht is het spannender om een carcinoom onder handen te krijgen dan een lullige ontsteking!

En dan… wat hebben ze er gruwelijk naast gezeten ondanks alle geavanceerde apparatuur of misschien juist daardoor?

Nee, vanaf de eerste dag bleek het al mis te zijn en alle keren daarna. Wat is dat voor bezoeking geweest? Een lichamelijke en geestelijke beproeving van zestig dagen, exact. Waarom hebben ze geen enkele slag om de arm gehouden of de mogelijkheid dat het ook iets anders had kunnen zijn?

Ik ben opgelucht, zeer zeker, maar ik ben ook woedend. Vooral ben ik razend om het mij aangedane leed. Welk een kwelling. Twee maanden van ontreddering waarbij ik door eigen gezonde intuïtie en verstand geregeld afstand heb kunnen nemen.

Als een vriendin me diezelfde avond opbelt en ik mijn relaas doe, merkt ze op geen enkele blijdschap in mijn stem te horen. Ze heeft gelijk. Nee, ik voel inderdaad geen vreugde, eerder bitterheid.

Een ander zegt: 'Wees blij dat je geen kanker hebt.'

Natuurlijk ben ik daar blij om maar ik heb zelf nooit écht gedacht dat ik het wel had.

Nee, ik heb geen kanker en zelfs geen goedaardige bottumor. Nog steeds vraag ik me bij herhaling af waarom er zo’n ongenuaneerd rampenscenario heeft kunnen plaatsvinden.

De volgende afspraak is gemaakt.

'Het zou inderdaad een botontsteking geweest kunnen zijn,' aldus Professor.

'Mag ik dan nu mijn vele vragen op u afvuren want ik denk dat…'

'Deze mevrouw denkt graag met ons mee,' zegt A.M.H. ten overstaan van zijn assistente.

Eén vraag is brandend: 'Is deze operatie noodzakelijk geweest als de diagnose destijds duidelijk was geweest?'

'Nee niet noodzakelijk, medisch gezien, maar om een juiste diagnose op tafel te krijgen moest dit gebeuren.'

'En zou het dan toch te maken kunnen hebben met die muizenval waar ik twee jaar geleden intrapte?'

'Zou mogelijk kunnen zijn.'

'Heeft u enig idee van een eventuele prognose?'

'Zuster, haalt u even mijn glazen bol?'

Ik ben uitgevraagd en uitgedacht.

EINDE VERHAAL

 

Thuisgekomen schrijf ik een brief naar A.M.H. waarin ik verzoek mij alle medische gegevens te doen toekomen: Operatieverslagen, PA-uitslagen en het verslag van de Commissie van Beentumoren.

Twee weken later vind ik het verslag met bijbehoren bij de post.

 

Zeer Geachte Collega,

Op de commissievergadering werd uw bovengenoemde patiënte besproken.

De radiologische diagnose van de laesie in de distale phalanx van de hallux rechts werd gesteld op een metastase, osteosarcoom of maligne fibreus histiocytoom/fibrosarcoom. Eventueel kan nog gedacht worden aan een osteomyelitis.

De histologische diagnose werd gesteld op een chronisch ontstekingsproces/ osteomyelitis.

De definitieve rapporten zullen wij u zo spoedig mogelijk doen toekomen. Graag blijven wij van het verdere beloop op de hoogte.

Met vriendelijke groet…

 

Einde verhaal… is nog helemaal geen einde verhaal, integendeel het wordt zo langzamerhand het eindeloze verhaal.

Acht maanden na de operatie. Eigenlijk ben ik niet ontevreden met mijn voetfunkties, temeer daar Zijne Hoogheid A.M.H. me heeft beloofd dat het nooit en te nimmer meer zou worden zoals het geweest is en ik nooit meer de vierdaagse zou kunnen lopen. Welnu, daar ben ik niet erg van onder de indruk want dat was ik toch al niet van plan geweest.

Ik loop nog wel steeds met een wandelstok voor ondersteunende diensten. Mijn heup en rug verzieken daar heb ik geen zin in. De stok die ik heb aangeschaft, is een fraaie, gekocht op het Waterlooplein voor nog geen twee tientjes. Gesierd met een mooie koperkleurige roofvogelkop als handvat. De stok heb ikzelf aangepast en gespoten in mijn favoriete kleuren rood en zwart.

Waar ik niet tevreden mee ben, is de zeurende, jankende kiespijnachtige folterende pijn die me het slapen zo goed als onmogelijk maakt en me voornamelijk ’s nachts tot wanhoop drijft.

Als dat nou het enige is, moet mevrouw niet al te moeilijk gaan doen want tegen de pijn heb je pijnstillers en om goed te kunnen slapen bestaan er slaaptabletten, punt uit, overpeinst A.M.H.

Toch doet Hoogervorst bij alle poli-afspraken zijn uiterste best op zijn manier maar niet op de mijne. Het is de communicatiestoornis waar ik steeds tegenaan loop. Technisch gezien stelt hij alles in het werk om me op adequate wijze van dienst te zijn: weer foto’s, scans, bloedonderzoeken, medicijnen en zelfs een nieuwe anamnese maar daar zit ik niet op te wachten. Dan de uiteindelijk pijnpoli maar.

Alles is zo verdomde klinisch. Ik voel me weinig mens in zo’n ziekenhuisgebeuren. Ik zou zo graag eens door willen zeveren over mijn pijnprobleeem: Waar moet het heen hoe zal het gaan waar komt die rotpijn toch vandaan is de vraag die inmiddels retorisch is geworden.

Niemand kan me hier een reëel antwoord op geven. Menige suggestie van verscheidene kanten is gedaan zoals nog steeds een botpijn, onder andere vanwege de operatie, of een verkleving van zenuw- en littekenweefsel, of een ontsteking die nog steeds actief is? De heuse werkelijkheid blijft verborgen in het land der raadselen. Hoogervorst stelt me een langdurige antibioticakuur voor omdat er 'misschien toch nog wel een bacterie in het bot actief zou kunnen zijn.'

Ik weiger. Dat is me te vaag. Bovendien voorzie ik de gevolgen van langdurig antibioticagebruik: mijn hele darmflora naar de filistijnen en dan nog geen resultaat? Neen!

'Mevrouw moet nu niet zo dwars gaan liggen.'

Nee, mevrouw kan gelukkig zelfstandig denken.

Inmiddels blijkt dat mijn osteomyelitis scleroserend is geworden. Dat betekent dat het bot is gaan verharden en woekeren.

Ik besluit zelf op onderzoek uit te gaan in de medische bibliotheek van de VU.

Daar lees ik in diverse vakbladen dat een chronische scleroserende osteomyelitis wordt omschreven als een dichte, zich verhardende botwoekering, met een zich snel ontwikkelend verloop over verscheidene weken. Mijn aandoening wordt beschreven als: not completely understood.

Daar ben ik mooi klaar mee.

Ik lees over toepassingen van bisfosfonaten om de botresorptie te vertragen.

Ik vind dat ik een frisse wind moet laten waaien door het gehele proces en zoek op eigen houtje een andere arts voor een second opinion. Het wordt een rondtocht door Nederland en zo kom ik via via in een ziekenhuis in Nieuwegein terecht. Het contact met de specialist is goed. Ik leg al mijn gekopieerde stukken van de VU en het hele dossier dat ik tijdens mijn ziekteproces heb verzameld op zijn bureau.

Na de stukken gelezen te hebben en mijn foto’s aan zijn collega’s te hebben getoond, gaan weer alle bellen rinkelen en zou er weleens wat anders aan de hand kunnen zijn.

Men denkt aan: Peri Artritis Nordosa (PAN) en Sternocostoclaviculaire Hyperostose (SCCH), Morbus Paget, of nog erger.

Dit keer laat ik me niet intimideren en van de wijs brengen. Toch moet er nog een biopsie aan te pas komen voor ze tot therapie kunnen overgaan om alles uit te sluiten en wel in een ziekenhuis te Leiden. Het uitsluiten van een bacterie is voor mij het belangrijkste. Zij zoeken weer naar iets anders.

Uiteindelijk wordt mijn diagnose: een zeldzame aandoening maar we zullen het voor het gemak de verzamelnaam geven van: chronische scleroserende subperiostale osteomyelitis.

Ik krijg mijn eerste infuus APD. Dit pamidroninezuur, een calciumregulerend middel, zou de de botopbouw en -afbraak in evenwicht moeten brengen want uit mijn bloed blijkt dat de calciumwaarde en alkalische fosfatase (de maat voor een gezonde balans tussen deze twee) sterk verhoogd zijn.

Na een paar dagen koortsig gevoel en behoorlijke spierpijn, als bijwerking van het infuus, wordt mijn botpijn minder en verdwijnt zowaar. Ik blij en denk het ei van Columbus eindelijk gevonden te hebben.

Twee maanden leef ik in een wolk van euforie en daarna komt de pijn in alle hevigheid terug.

Ik word weer teruggestuurd naar Leiden waar ik een weekopname krijg en op een streng calcium- en fosfaatconstant hydroxyprolinebeperkt dieet wordt gezet van dagelijks precies hetzelfde voedsel op de gram nauwkeurig.

Ze willen zien hoe het zit met mijn afbraakproduct van de botstofwisseling en daarbij krijg ik iedere dag een infuus.

Dan stellen ze voor dat dit zich om de drie maanden moet gaan herhalen.

Hier pas ik vriendelijk voor omdat ik een weekopname te belastend vind. Leidens protocol is nou eenmaal zo, het kan niet anders. Dus ga ik weer op zoek.

Uiteindelijk kom ik na een speurtocht terecht in de VU waar ik om de drie maanden poliklinisch in twee uur tijd mijn portie APD via een infuus naar binnenkrijg totdat de bloedwaarden gestabiliseerd zijn.

En nu maar hopen dat het bot niet blijft doorwoekeren en de ontstekingsactiviteit aldaar wat minder wordt. 

Mijn pijnprobleem is nog steeds niet opgelost maar dat is een kwestie van wennen, zeggen ze...